Los datos de la fase 3 del estudio PROPEL 3, publicados hoy en el NEJM, se presentaron simultáneamente en el ICCBH en una presentación oral de última hora; la presentación incluye nuevos datos de la puntuación Z de la envergadura de los brazos que muestran una...
La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) ha aceptado la solicitud complementaria de nuevo fármaco de BioMarin Pharmaceutical Inc. para la aprobación completa de VOXZOGO (Vosoritida) para niños con acondroplasia, según anunció hoy la...
Nuevos resultados muestran un aumento en el crecimiento de los niños con acondroplasia que iniciaron el tratamiento durante la adolescencia Los datos de un estudio de extensión de fase 3 de VOXZOGO que comenzaron el tratamiento a los 10 años o más mostraron AGVs...
"NADA justifica que un niño o adolescente se transforme en el centro de un tiro al blanco. NADA puede habilitar que le tiren dardos (verbales, físicos, simbólicos) para divertirse. No es quien sufre el que debe modificarse (¿hacerse fuerte, aprender defensa...
A través de esta selección de textos queremos brindar un espacio de cobijo en el que los niños con ADEE, como todos los niños puedan abrigarse al calor de los cuentos. En la literatura, los chicos pueden vivir con los personajes emociones que aún no han...
Por fin llegó esta charla-taller tan pedida por las familias para adquirir herramientas en el acompañamiento de los hermanos de las personas con Acondroplasia y Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE). Cuando llega a una familia un niño o niña con ADEE...
Hablamos de inclusión laboral de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo), con Hernán Cuevas en el programa "El Impertinente" con Robertito Funes. Hernán contó sus experiencias laborales antes de consagrarse en la...
El 28 de octubre de 2023 organizamos junto con la Fundación Enhué el II Foro de Familias con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo. Nuestro objetivo: Generar un espacio de encuentro entre Pacientes y Familias de todo el país,...