QUÉ HACEMOS
En ACONAR, nuestro trabajo diario se centra en:
Brindar contención, apoyo y fortalecimiento a las familias y personas con ADEE, a través de nuestros servicios gratuitos de orientación en psicología, orientación legal, y de apoyo a la inclusión escolar.
Generar un centro de información actualizada sobre las ADEE, para todo aquel que la solicite.
Promover actividades académicas para las personas con ADEE y sus familias y profesionales interesados, ya que creemos que el fortalecimiento viene de la mano del conocimiento.
Organizar actividades sociales y recreativas para la persona con ADEE y sus familias, generando espacios de encuentro para la escucha, compartir experiencias, intercambiar opiniones y generar comunidad de pertenencia.
Apoyar la investigación de instituciones u organismos públicos o privadas en torno a la Acondroplasia y las demás displasias esqueléticas que causan enanismo.
Colaboramos estrechamente con profesionales e instituciones socio-sanitarias.
Elaborar material de apoyo a la inclusión educativa y laboral.
Mantener una base de datos actualizada sobre las personas con ADEE y sus familias.
Elaborar y presentar proyectos de ley ante las autoridades municipales, provinciales y nacionales sobre la promoción, y protección de derechos de las personas con ADEE y sus familias.
Favorecer una mejor calidad de vida para las personas con ADEE y sus familias.
Llevar adelante campañas y actividades de concientización y sensibilización social.
Alentar a los medios de comunicación a que difundan una imagen positiva de las personas con acondroplasia, libre de estereotipos.
Participar activamente de diferentes foros académicos y científicos en relación a las ADEE, a las EPOF y sobre discapacidad.
Velar por el cumplimiento de la normativa internacional y nacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, los derechos del niño, sobre enfermedades poco frecuentes y sobre los derechos del paciente.