ACONAR Acondroplasia Argentina presenta TOGETHER en Argentina, la “Guía de Acondroplasia”, un nuevo recurso para acompañar y orientar a las familias, cuidadores, y al mismo tiempo fomentar la participación de los niños con acondroplasia en la toma de decisiones socio sanitarias, durante la adolescencia y la transición a la vida adulta.
La Asociación Civil Acondroplasia ACONAR, junto con otras organizaciones de apoyo a pacientes de Latinoamérica y Europa desarrollaron esta nueva y completa guía para progenitores y cuidadores de niños con acondroplasia.
La misma ha sido presentada en la 16ª Reunión Internacional de la Sociedad de Displasias Esqueléticas en Madrid, España, del 18 a 21 de septiembre de 2024.
TOGETHER (que significa “juntos”), como si fuera una “hoja de ruta”, ofrece a los padres y cuidadores consejos prácticos sobre qué esperar en las diferentes etapas del desarrollo de los niños, así como a encontrar soluciones y apoyar a sus hijos en el camino de la acondroplasia.
La Guía no solo ofrece orientación sobre cuestiones sanitarias, sino también asesoramiento sobre los aspectos sociales y emocionales a los que suelen enfrentarse los niños, y adolescentes con acondroplasia, y sus familias, desde el diagnóstico pre-natal hasta la transición a la edad adulta.
El menú interactivo presenta información sobre cada etapa del desarrollo, lo que permite a los usuarios avanzar a su propio ritmo. Además, este recurso contribuirá a aumentar la concientización y la comprensión de los retos a los que se enfrentan los niños con acondroplasia y sus familias, tanto entre los profesionales sanitarios como en los ámbitos socio-educativos.
TOGETHER, es fruto de la colaboración entre 11 organizaciones de pacientes y BioMarin, quién ha financiado este proyecto, y se ha redactado con aportes y opiniones de personas con acondroplasia, cuidadores y líderes de asociaciones de pacientes. Dicha cooperación internacional aportó ideas procedentes de diversos entornos culturales y socioeconómicos, e incorporó la experiencia directa y las perspectivas de personas con acondroplasia y sus progenitores.
En la misma, han participado las siguientes organizaciones:
- Aconar – Asociación Civil Acondroplasia, Argentina.
- Aconur – Acondroplasia Uruguay, Uruguay.
- Annabra – Associação Nanismo Brasil, Brasil.
- Association des Personnes de Petite Taille (APPT), Francia.
- Asociación Padres Acondroplasia, Chile.
- Associazione per l’ Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia (AISAC), Italia.
- Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO), Portugal.
- Foundation Exploring Skeletal Dysplasia Together (FEST), Reino Unido.
- Fundación ALPE Achondroplasia, España.
- Not So Little People of Russia, Rusia.
- Odblokuj Życie, Polonia.
Esperamos que les sea de gran utilidad, y que puedan difundirla. Descargar
Gracias!.
Equipo ACONAR
