GUÍA DE EDUCACIÓN

 

En esta sección, nos posicionamos en considerar que la participación plena y efectiva de las personas con ADEE sólo es posible cuando se planifican y ejecutan acciones concretas hacia este objetivo. Y el marco de acción para las mismas, es la planificación en base al Diseño Universal del Aprendizaje (DUA), como una herramienta clave orientada a reducir o minimizar las barreras en el acceso a los contenidos curriculares considerados prioritarios para garantizar equidad en las oportunidades.

1. Conceptos para entrar en tema:

El DUA ha sido desarrollado por el Centro de Tecnología Especial Aplicada, CAST y se define como un conjunto de principios para desarrollar el currículum que proporcione a todos los estudiantes igualdad de oportunidades para aprender. Según Rose y Meyer (2002) diversos estudios neurocientíficos destacan tres subtipos de redes neuronales que se activan durante la experiencia de aprendizaje, a saber:

1. Redes de conocimiento: especializadas en percibir información y asignarles significado. Por ejemplo, en niveles simples implica el reconocimiento de letras, palabras y números y en niveles más complejos, la comprensión de conceptos abstractos como la equidad.
2. Redes estratégicas: especializadas en planificar, ejecutar y monitorizar las tareas motrices y mentales; aquí el correlato se sustenta en las denominadas “funciones ejecutivas”. Y permiten, por ejemplo, desde accionar para sacar los materiales de la mochila hasta la organización de un encuentro con amigos o de una agenda de estudio.
3. Redes afectivas: se especializan en asignar significados emocionales a las tareas; se relacionan con la motivación y la participación activa con implicancia en el propio proceso de aprendizaje.

En palabras de Booth y Ainscow (2015), “la inclusión es un proceso sin final, que implica un descubrimiento progresivo y la eliminación de las limitaciones para participar y aprender. Algunos pasos positivos en este sentido tienen que ver con descubrir las barreras y diseñar planes para eliminarlas a través de un espíritu de colaboración abierta” hacia la comunidad.

La diversidad en el aprendizaje tiene, a su vez, como sustento una referencia a la estructura del cerebro y el funcionamiento del mismo. Los últimos avances neurocientíficos demuestran que no existen dos cerebros iguales. Si bien todas las personas compartimos una estructura similar en lo relativo a las regiones cerebrales especializadas en determinadas tareas, nos diferenciamos en el funcionamiento, así como en las zonas implicadas que se activan simultáneamente en las tareas de aprendizaje. Si bien existe cierto consenso en determinar zonas específicas y próximas destinadas a ejecutar y llevar a cabo diferentes tareas cognitivas; la variabilidad es un hecho que determina los diferentes modos en que los alumnos acceden al aprendizaje, las múltiples maneras en que expresan lo que saben y las diversas formas en que se van a motivar e implicar en su propio aprendizaje (DUA: pautas para su introducción en el currículo).

Tres son los principios que busca poner en práctica el Diseño Universal de Aprendizaje (DUA).

Principio I. Proporcionar múltiples formas de representación de la información y los contenidos (el qué del aprendizaje), ya que los alumnos son distintos en la forma en que perciben y comprenden la información. 

Principio II. Proporcionar múltiples formas de expresión del aprendizaje (el cómo del aprendizaje), puesto que cada persona tiene sus propias habilidades estratégicas y organizativas para expresar lo que sabe. 

Principio III. Proporcionar múltiples formas de implicación (el porqué del aprendizaje), de forma que todos los alumnos puedan sentirse comprometidos y motivados en el proceso de aprendizaje.

2. Aproximación al perfil neurocognitivo en niños, niñas y adolescentes con ADEE

Regresando a las redes que sustentan el proceso de aprendizaje, se considera a continuación el funcionamiento a nivel cognitivo de los niños, niñas y adolescentes con ADEE. Cabe detenernos en señalar que hay escasa investigación científica y a nivel longitudinal al respecto, pero que ciertas correlatividades entre las características de los estudiantes con ADEE y las limitaciones en los procesos formales de enseñanza-aprendizaje son posibles, sin olvidar que nos remitimos a una generalidad pues la variabilidad y diversidad de perfiles es innegable.

Las esferas del desarrollo en las cuales se puntualizará, proveyendo a los equipos educativos de orientaciones generales para acompañar el proceso de aprendizaje de los niños con AC, son aquellas en las cuales diversos estudios e investigaciones han detectado parámetros de vulnerabilidad o desafío.

• Desarrollo motor (motricidad gruesa y fina).
• Habilidades de lenguaje y comunicación (dominios: receptivo, expresivo y pragmático).
• Aptitudes cognitivas (capacidad intelectual, funciones ejecutivas)
• Habilidades académicas (para el conocimiento y razonamiento matemático).

A los fines de organizar la información, se menciona de forma breve el perfil neuropsicológico que se estima (sin dejar de considerar cada una de las dimensiones como un espectro) representativo de los niños con Acondroplasia.

Ante todo, el funcionamiento neuropsicológico de esta condición ha recibido poca atención por parte de las investigaciones. Además de los hallazgos motores y del habla tempranos (Hetch et a., 1991; Fowler et al., 1997; Ireland et al., 2011,2012) la investigación en niños mayores con acondroplasia ha identificado algunas dificultades neuropsicológicas específicas; en particular: lenguaje, aritmética y habilidades visoespaciales (Brickmann et al., 1993; Thompson et al., 1999).

Otros estudios, han determinado desafíos en el desarrollo de los siguientes dominios en niños, niñas y adolescentes con AC; a partir de la administración de baterías de evaluación estandarizadas (neurotípicas):

• Funcionamiento de la aptitud intelectual general: promedio o dentro del mismo. Actualmente, los modelos estructurales de la inteligencia, demuestran que hay una inteligencia general en el nivel superior de un modelo jerárquico, y varias capacidades generales relacionadas y distinguibles en el nivel inferior.
• Detrimento de las habilidades de comprensión verbal respecto del dominio del razonamiento fluido. El dominio de la Comprensión Verbal ídem 3 se determina como la aptitud del niño para acceder y utilizar el conocimiento léxico adquirido; lo que implica la formación de conceptos verbales, el razonamiento y la expresión. Mientras que, por razonamiento fluido, entendemos la aptitud del niño para detectar las relaciones conceptuales subyacentes entre objetos visuales y resolver aplicando la regla inferida. Esta disarmonía, dentro del funcionamiento de los niños, niñas y adolescentes con AC, ha sido establecida en los estudios de Brinkmann et al., 1993.
• Tendencia a presentar puntuaciones bajas en tareas que exploran el procesamiento visoespacial de la información (Thompson, 1999). Se entiende por habilidades visoespaciales, la capacidad del niño para evaluar los detalles visuales y entender las relaciones visoespaciales (esfera del razonamiento visoespacial) ídem 3.
• Para el módulo de funciones ejecutivas (a grandes rasgos, entendidas como un conjunto de capacidades cognitivas necesarias para controlar y autorregular la propia conducta). De acuerdo al modelo de desarrollo FE, es posible identificar dos componentes nucleares (flexibilidad cognitiva y establecimiento de objetivos) y dos subsidiarios (control atencional y velocidad de procesamiento).
• Respecto al módulo de flexibilidad cognitiva, los niños niñas y adolescentes con ADEE presentan dificultades en las habilidades de atención dividida (habilidad de atender a dos focos simultáneamente ídem 4) y memoria de trabajo. 
• No se han detectado desafíos consistentes en las aptitudes que componen el módulo establecimiento de objetivos (iniciativa, razonamiento conceptual). En algunos casos, se mencionan desafíos en la planificación/organización.
• Para el módulo de control atencional, en los estudios realizados con muestras de niños y niñas con acondroplasia, se refieren vulnerabilidades en las habilidades de atención selectiva (habilidad de atender a un estímulo preestablecido -blanco o diana- inhibiendo la respuesta al resto) y atención auditiva sostenida (habilidad para mantener el foco atencional durante una actividad continua y repetitiva)- (en C. Galasso et al.).
• Por último, el módulo velocidad de procesamiento de la información, no ha presentado desafíos a la luz de los estudios consultados.
• Calificaciones descendidas respecto a lo esperable para la edad cronológica de los evaluados, en un dispositivo clave para los procesos de enseñanza aprendizaje: la memoria de trabajo (en P. Cafiero “Desarrollo y estrategias adaptativas en niños con AC”). Esta memoria de capacidad limitada fue definida como un almacén temporal de manipulación de información, necesario para llevar adelante tareas cognitivas complejas; almacena información a corto plazo y, al mismo tiempo, la manipula. Como su nombre lo indica, es un espacio de trabajo sobre la marcha (on-line) que permite sostener y llevar adelante operaciones como la comprensión del lenguaje, el razonamiento, la resolución de problemas, etcétera. Las características de la memoria de trabajo pueden sintetizarse del siguiente modo: tiempo de almacenamiento breve, alta accesibilidad a la información que proviene de distintas fuentes (memoria de largo plazo y varios dominios cognitivos: verbal, visual y visoespacial), capacidad limitada y control consciente de los recursos atencionales disponibles.

3. Configuraciones de acceso específicas a cada dominio cognitivo y nivel educativo.

A continuación, se detallan estrategias o apoyos que serán compensadoras de los puntos débiles en el perfil cognitivo, informados en los estudios consultados. Sin dejar de considerar que: los mismos no han sido confeccionados dentro de la población argentina; que, en general, las muestras son pequeñas y por ende los resultados poco precisos para establecer principios de funcionamiento cognitivo para los niños, niñas y adolescentes con ADEE; por último, pero no menos importante, la ausencia de investigaciones que correlacionen el rol de FGFR3, la mutación genética que produce acondroplasia, en el sistema nervioso central y su impacto preciso en el desarrollo cognitivo.

3.a. Motricidad gruesa y fina

Los desafíos en el área de la motricidad gruesa y fina resultantes de las condiciones anatómicas de: talla baja extrema, rango de amplitud articular, mano en tridente, codo en flexión, entre otras; pueden generar demoras o la necesidad de compensadores a lo largo de la trayectoria escolar de los niños, niñas y adolescentes con ADEE.

Cuando se altera el desarrollo de estas habilidades, no sólo debemos considerar ajustes razonables en relación a la infraestructura y mobiliario educativo, sino, además los eventuales desafíos que puede presentar el aprendizaje procedimental, como parte del dominio no verbal. 

Este aprendizaje procedimental se relaciona con el “cómo” o “la estrategia” para la adquisición de contenidos o destrezas; desde la ideación, planificación y ejecución de información no verbal; por ello, ciertos dispositivos de las funciones ejecutivas requieren de una intervención explícita. 

Área: ajustes razonables para el dominio procedimental y la motricidad fina.

Nivel educativo: inicial.

Edad cronológica del ciclo: 3 a 5 años, aproximadamente.

Organizadores visuales para facilitar el aprendizaje de rutinas, como:

En esta etapa escolar, el mobiliario suele ser más acorde a las condiciones anatómicas de los niños y niñas con ADEE, aunque podrían requerirse determinados ajustes, tales como: bajar percheros, estantes, espacios de guardado más bajos, picaportes, pizarrón, adecuaciones en el baño etc, y fundamentalmente en la silla escolar para favorecer el control postural.

En la etapa preescolar, resulta primordial el trabajo desde la enseñanza explícita con la direccionalidad del código escrito y el empleo de materiales que faciliten la prensión. Detenernos en facilitar y estimular estos aprendizajes resulta prioritario en los niños y niñas con ADEE, debido a las dificultades que la estructuración espacial y la adquisición de estas nociones (como izquierda-derecha, tanto en el propio cuerpo como en el espacio bidimensional) suele presentar.

En relación al esquema corporal (establecimiento de la preferencia lateral, siendo clave a nivel óculo-manual) es posible el trabajo con propuestas como la siguiente: 

En relación a la direccionalidad en el plano bidimensional:

 

 

Área: ajustes razonables para el dominio procedimental y la motricidad fina.

Nivel educativo: primario.

Edad cronológica del ciclo: 6 a 10 años, aproximadamente.

 

Para las primeras etapas, es conveniente sostener estructuras que organicen la copia, recordando que, los niños y niñas con acondroplasia tienen otra velocidad para la ejecución de estas tareas que demandan un alto grado de coordinación -como la copia de la pizarra o el dictado- por ello, solicitaremos que realicen aquello que remite a una actividad de rutina, como la escritura del día, nombre o el clima; y palabras claves en relación a las consignas de actividad.

A su vez, dado el rango de amplitud y flexión más limitado y la mano en tridente, es aconsejable disponer de material escolar que facilite la tarea de escritura. Dejamos a modo orientativo algunas consideraciones:

Utilizar cuadernos en tamaño ABC o A4, con espiral y en posición horizontal (de utilizarse esta orientación es conveniente que se elija un estilo cuadriculado y se marquen los renglones de manera amplia con un color visible)

 

Otros ajustes, que se orientan a facilitar el acceso a los contenidos curriculares, refieren a las experiencias de aprendizaje en el área de las matemáticas, donde el trabajo con la organización de cálculos, gráficos y el área de geometría demanda de un seguimiento próximo por parte de los equipos docentes.

 

Respecto de los materiales, podemos considerar:

 

El compás, como instrumento de medida o para la reproducción de figuras.

Regla, con soporte para el control de las líneas.

Kits de materiales escolares con: compás, regla, guías para la orientación en la lectura.

Es importante que los niños y niñas utilicen también lápices de diferentes tamaños (más cortos), y diferentes grosores (Ej. los tamaño JUMBO que son más gruesos), para así fortalecer la musculatura de la mano y favorecer la motricidad.

En relación a las configuraciones de acceso, para este campo curricular, se pueden proponer:

Aquellas referidas a la organización posicional de las cifras dentro de un número:

En línea con estos apoyos, es probable que requieran más instancias de demostración respecto de la estructuración espacial de los cálculos y respecto de la organización procedimental para su resolución.

 

Ejemplo de soporte procedimental para la organización de cálculos.

 

Área: ajustes razonables para el dominio procedimental y la motricidad fina.

Nivel educativo: secundario.

Edad cronológica del ciclo: 12 a 18 años, aproximadamente.

 

En relación a los ajustes no significativos (o razonables) se torna relevante considerar las variaciones respecto de las demandas contextuales. 

A medida que los niños y niñas con acondroplasia progresan en un ambiente menos estructurado, se ejerce una mayor exigencia de operatividad hacia el funcionamiento ejecutivo. 

Por esto, a pesar de la mencionada variabilidad, es clave que los equipos docentes cuenten con un almacén de apoyos y recursos compensadores de estos desafíos.

Para el área de matemáticas, será beneficioso para los alumnos y alumnas contar con la construcción de apoyos procedimentales (similares a los detallados para el nivel primario) y que los mismos estén al alcance ante la resolución de instancias evaluativas.

A su vez, realizar instancias de enseñanza explícita en los procedimientos, la secuenciación correcta de los mismos y la pluralidad de estrategias alternativas para resolverlo, resulta indispensable; como también lo es, proponer instancias de ejercitación modelada retirando el andamiaje hasta lograr la ejecución autónoma.

Por otra parte, las limitaciones anatómicas mencionadas que condicionan la velocidad con la cual el alumno procesa y trabaja con material grafomotor, invita a sostener configuraciones de acceso relacionadas a la copia/escritura.

Por ejemplo:

• En el caso de realizar dictados: los adolescentes con AC, deben trabajar durante el tiempo que se paute en la planificación didáctica, lo que resulta conveniente para facilitar el acceso posterior a ese material de estudio o trabajo, es que se entregue impreso al momento de iniciar la resolución de las propuestas. Esto favorecerá la calidad de la escritura y respetará la velocidad de coordinación motora que la misma demanda.
• Para las situaciones de copia, existen varias opciones:
• Facilitar de manera impresa o a través de plataformas educativas el material.
• Permitir que el o la adolescente saque una foto de la pizarra (esto, es conveniente reservarlo para aquellas producciones que resulten de la dinámica áulica, para no sobrecargarlos con tareas extra). Esto, podrá luego ser impreso para pegar en la carpeta.
• En el caso de que, el objetivo sea la toma de notas; será posible facilitar que el alumno grabe la clase y transcriba o complete sus notas. También podemos entregar una ficha orientativa con espacios en blanco para rellenar.
• Valorar y acompañar a los alumnos y alumnas con ADEE, en instancias que potencien la participación activa desde la oralidad.

 

• Para las situaciones de producción escrita: el docente puede apoyarse en los dispositivos TICS (Tecnologías de la Información y las Comunicaciones): como por ejemplo los programas de dictado de voz a texto, o solicitar la entrega de la producción en formato de audio. Los objetivos de la actividad (como la coherencia, cohesión, planificación de la escritura, aproximaciones a la versión final, revisión) se mantienen y simplemente se diversifican los formatos de registro atendiendo las necesidades educativas del alumnado con ADEE.

3.b. Área de lenguaje y comunicación: 

El lenguaje es una función compleja en su construcción y muy amplia en los alcances que genera en la vida de las personas. Atender al lenguaje, como instrumento de la comunicación, resulta relevante en el ámbito escolar debido a qué en muchas ocasiones son los educadores quienes detectan desarmonías en su construcción y realizan las derivaciones pertinentes para su evaluación y evental tratamiento si así lo requiriese. 

En relación a los niños y niñas con ADEE debemos estar alertas a signos de un posible retraso en el lenguaje. Las derivaciones más frecuentes al área de fonoaudiología suelen orientarse a la educación fonoarticulatoria, con el objetivo de compensar “las dificultades respiratorias ocasionadas por el estrechamiento de vías nasales y la motricidad fina en los órganos buco fonatorios para conseguir una pronunciación correcta de determinados fonemas, así como conseguir una masticación y deglución normal, teniendo en cuenta algunas consideraciones específicas como el prognatismo mandibular, el paladar ojival y la macroglosia que conllevan mala oclusión de los maxilares, hipotonía de la lengua y por tanto dificultad para la articulación y pronunciación de determinados fonemas” . 

Según el estudio realizado por Wigg et al, 2016; en niños con AC en edades comprendidas entre los 5 y 17 años, se han identificado algunas dificultades específicas en lenguaje (razonamiento verbal), aritmética y habilidades visoespaciales.

Los hallazgos de esta investigación, sugieren ampliar el estudio de las habilidades lingüísticas de nivel superior en niños con AC, ya que un 21 % de su muestra calificó con nivel deficiente.

Otros hallazgos relevantes a considerar, remiten a la correlación neuroanatómica de compresión gradual de los lóbulos frontales (Di Mario et al, 1995) con el rendimiento de los niños, niñas y adolescentes con AC en las tareas que miden las habilidades atencionales y de funcionamiento ejecutivo.

También se estima que una disminución en las habilidades de planificación y resolución de problemas; en las aptitudes mnésicas y atencionales, operan como variables incidentes en el rendimiento aritmético.

Se mencionan, de manera orientativa, sugerencias por nivel académico para acompañar a niños, niñas y adolescente con acondroplasia que puedan o no presentar desafíos en este dominio.

 

Área: ajustes razonables para el dominio lenguaje y comunicación

Nivel educativo: inicial.

Edad cronológica del ciclo: 3 a 5 años, aproximadamente.

 

Durante este nivel educativo, y a la luz de las investigaciones de Bishop y Snowling, a partir de las cuales se comprobó que lo niños con desafíos en el lenguaje presentan un declive lector con respecto a sus iguales a lo largo de toda la escolaridad; y valorando que un porcentaje de niños y niñas con Acondroplasia es susceptible de presentar demoras, retrasos o trastornos en el desarrollo de esta aptitud cognoscitiva, es que se recomienda la implementación de programas educativos breves para la estimulación de aquellas aptitudes que pueden englobarse como facilitadores en el aprendizaje de la LECTURA. A saber:

• Lenguaje oral: estimular la cantidad y complejizar vocablos de los que un niño o niña con AC dispone, por ejemplo:
• A partir de narrativas breves, vigilando un óptimo estado de alerta y generando recursos para aumentar la participación activa. 

• A partir de juegos o desafíos de nominación y categorización.

• A su vez, si realizamos un medidor de “velocidad” individual, estaremos ejercitando la RAN (Velocidad de Denominación Rápida, otra medida de eficacia para estimar el desempeño lector).
• Implementando apoyos o etiquetas verbales a las actividades de la vida diaria que implican la construcción de hábitos.

• La conciencia fonológica, tal como lo define Pearson y otros investigadores más, se consideran como “la habilidad de manipular los sonidos aislados del habla en forma mental, a través de la conciencia que tome el niño de las palabras, las sílabas y los fonemas”. Las docentes del nivel inicial cuentan con un gran repertorio para estimular este procesador fonológico. En el caso de los niños y niñas con AC, será relevante realizar modelados, ensayos diversificados y enseñar explícitamente cada uno de los recursos que la componen. Sólo a modo de ejemplo, facilitamos materiales para producir andamiajes en el proceso.
• Conteo de palabras dentro de una frase (conciencia léxica). En este estilo de propuesta, podemos emplear diversos materiales, como una narración, frases breves sobre un tema que se haya investigado, tapitas-palitos o marcas para realizar la discriminación de cada elemento, entre otros miles de recursos.

• Contar sílabas (conciencia silábica). Los recursos sugeridos para la conciencia léxica, son trasladables a la estimulación de este componente. Trabajar con los nombres del grupo, diferenciar palabras largas de palabras cortas, con el conteo de aplausos, entre otros; son actividades prototípicas. 

• Actividades de conciencia fonológica: rimas. El programa JEL-K facilita una gran variedad de propuestas, entre ellas se citan las siguientes:
• Poesías canciones y versos: memorizar pequeños versos y enfatizar en el tono de la voz: fuerte, suave.
• Recitar todo el verso en un tono determinado.
• Recitar un verso en un tono y otro en el contrario.
• Recitar cambiando el tono solamente en las palabras que riman.
• Agregar una “palabra loca” o cambiar la palabra final del verso. Eso hará reír a los chicos y pondrán atención al lenguaje. Corregirán a la maestra, mostrando buena conciencia de lo oído. Ello podrá ser llevado a cabo por un títere, para no confundir a los chicos.
• Palabras que riman:
• Apoyados en los dibujos de las tarjetas de JEL-K, decir los nombres y luego elegir los dos que riman o el que no rima.
• Apoyados en las tarjetas, inventar una palabra loca que rime con el nombre. Ej.: cangrejo-panejo
• Otras propuestas con rimas:

                                                

 

• Conciencia alfabética: las letras. Es clave detenernos en una fluida y eficiente construcción de este principio alfabético; para los niños y niñas con AC no deberían de requerirse intervenciones docentes ajustadas. Sin embargo, en el caso de que la hipotonía de los órganos orofaríngeos sea significativa se debe articular las prácticas de enseñanza con las orientaciones y sugerencias del equipo externo.

 

Área: ajustes razonables para el dominio lenguaje y comunicación

Nivel educativo: primario

Edad cronológica del ciclo: 6 a 10 años, aproximadamente.

 

Es conveniente, no perder de vista la singularidad del alumno/a y las dinámicas grupales que se establecen ya que una parte fundamental en el proceso de enseñanza aprendizaje es el arte de la intervención docente en la potenciación de las fortalezas con las que todo niño o niña cuenta. Conocer los desafíos que puedan presentar los niños y niñas con ADEE, constituye un insumo para la planificación de espacios y propuestas que fomenten una participación activa de todo el alumnado.

Según los estudios consultados, los niños, niñas y adolescentes con ADEE muestran una tendencia a presentar desafíos en:

• Función ejecutiva (atención y memoria), organización/planificación, resolución de problemas (relacionados estos dominios con los déficits procedimentales citados).
• Atención selectiva y atención auditiva sostenida (dispositivo que se estima descendido por la presencia o no en el fenotipo clínico de: apneas obstructivas y SAOS-Hecht y cols., 1991-; como también por la fatiga que el sostenimiento del tronco y la coordinación le demandan, posibilidad de hipoacusia o disminución auditiva).
• Niveles descendidos en los diferentes componentes del lenguaje, a saber: léxico, sintáctico, semántico-pragmático.
• Labilidad en el desarrollo socio-afectivo.
• Presencia de ajustes razonables que favorezcan la autonomía.

 

Estimular el desarrollo del lenguaje en el nivel primario puede planificarse con entrenamientos y apoyos diferentes según el ciclo en el cual el alumno se encuentre.

Para finales de primer ciclo y lo que corresponde al segundo ciclo del nivel, una de las esferas que componen el lenguaje como dispositivo cognitivo, considerado fundamental para el desempeño áulico, es la amplitud del vocabulario y los procesos de comprensión que se tranversalizan por los mecanismos lectores.

En relación a la organización/planificación:

• Emplear hoja de notas y calendarios para facilitar el cumplimiento de las tareas/momentos de estudio;

Respecto del control atencional:

• Facilitar una postura adecuada, favorece el control del tronco cefálico y, por ende, el estudiante dispondrá de recursos atencionales orientados a captar la información circundante. 

• Diversificar los soportes de enseñanza, es decir, no centrar las dinámicas áulicas en la oralidad.

• Otra herramienta para evitar la fatiga y la posible distractibilidad, que el agotamiento motor provoca, es trabajar con soportes de autocompletado, emplear copias impresas del material, enviar fotos de la producción áulica para que la familia pueda imprimir y organizar en la carpeta, entre otros.
• En relación a los componentes del lenguaje, que sostienen el proceso de comprensión lectora, resulta indispensable facilitar metodologías y técnicas de estudio a través de un aprendizaje guiado.

• Construir glosarios, que pueden clasificarse a modo general (por asignatura), o de manera particular (en relación a la temática o contenido abordado).

Para seleccionar INFO

• Estas últimas orientaciones,son indispensables para el acompañamiento de los adolescentes en el nivel secundario. Donde estimular las redes estratégicas que constituyen en el diseño curricular el eje formación del estudiante, se torna prioritario.

• Acompañar al alumnado en la construcción de hábitos para el estudio, por ejemplo, implementando soportes que fortalezcan la comprensión de consignas y el módulo cognitivo de las autoinstrucciones.

3.c. Dominio de las funciones de control.

Las «funciones ejecutivas» son entendidas como las capacidades mentales necesarias para formular metas,  planificar la manera de lograrlas , y llevar adelante ese plan de manera eficaz (Lezak, 1982). 

Para el ámbito escolar, la demanda de estos recursos (que si bien acompañan el desarrollo general y la trayectoria escolar completa) se intensifica en el segundo ciclo del nivel primario, y de manera exponencial en el nivel secundario. 

Diversos estudios (Di Mario, 1995; Wigg et al., 2016) han determinado la presencia en niños, niñas y adolescentes con AC de puntuaciones descendidas en diferentes tareas que componen el módulo de las funciones ejecutivas (entendidas como un conjunto de capacidades cognitivas necesarias para controlar y autorregular la propia conducta). 

De acuerdo al modelo de desarrollo Funciones Ejecutivas (FE), es posible identificar dos componentes nucleares (flexibilidad cognitiva y establecimiento de objetivos), y dos subsidiarios (control atencional y velocidad de procesamiento).

Respecto al módulo de flexibilidad cognitiva, los niños, niñas y adolescentes con ADEE presentan dificultades en las habilidades de atención dividida (habilidad de atender a dos focos simultáneamente ídem 4), y memoria de trabajo.  

No se han detectado desafíos consistentes en las aptitudes que componen el módulo establecimiento de objetivos (iniciativa, razonamiento conceptual). En algunos casos, se mencionan desafíos en la planificación/organización (Wigg et al., 2016).

Para el módulo de control atencional, en los estudios realizados con muestras de niños y niñas con acondroplasia, se refieren vulnerabilidades en las habilidades de atención selectiva (habilidad de atender a un estímulo preestablecido -blanco o diana- inhibiendo la respuesta al resto), y atención auditiva sostenida (habilidad para mantener el foco atencional durante una actividad continua y repetitiva)- (en C. Galasso et al.).

Por último, el módulo velocidad de procesamiento de la información, no ha presentado desafíos a la luz de los estudios consultados. Mientras que, la memoria de trabajo -módulo clave en los procesos de enseñanza aprendizaje- sí es considerado un dispositivo afectado en niños, niñas y adolescentes con AC. (en P. Cafiero “Desarrollo y estrategias adaptativas en niños con AC”).  

Esta memoria de capacidad limitada fue definida como un almacén temporal de manipulación de información, necesario para llevar adelante tareas cognitivas complejas. Almacena información a corto plazo y, al mismo tiempo, la manipula. Como su nombre lo indica, es un espacio de trabajo “sobre la marcha” (on-line) que permite sostener y llevar adelante operaciones como la comprensión del lenguaje, el razonamiento, la resolución de problemas, etcétera. Las características de la memoria de trabajo pueden sintetizarse del siguiente modo: tiempo de almacenamiento breve, alta accesibilidad a la información que proviene de distintas fuentes (memoria de largo plazo y varios dominios cognitivos: verbal, visual y visoespacial), capacidad limitada y control consciente de los recursos atencionales disponibles.

Las implicaciones de estos dominios cognitivos en el aula, nos derivan a un modelo amplio y novedoso, la neuroeducación. En particular, para los niños, niñas y adolescentes con ADEE los desafíos en el control atencional y el funcionamiento ejecutivo conllevan la implementación de configuraciones para el acceso al contenido de gran variabilidad.

Área: ajustes razonables para el control atencional y ejecutivo.

Nivel educativo: primario (segundo ciclo)- secundario.

Edad cronológica del ciclo: 12 a 18 años, aproximadamente.

 

Para valorar este dominio, es clave comprender que el ámbito educativo demanda a los estudiantes a lo largo de su recorrido, diferentes aptitudes y estrategias cognitivas sobre las que se sustentan, directa o indirectamente los aprendizajes curriculares. Entre estas “demandas” encontramos: 

• Un incremento significativo de la memoria de trabajo;
• Fluencia verbal;
• Eficacia y velocidad de procesamiento, tanto audioverbal como visual;
• Flexibilidad para alternar entre las demandas del ambiente y las propias;
• Habilidades más complejas de planificación y organización;
• Mejora en la toma de decisiones, la selección de objetivos y la capacidad para cumplirlos.

Retomando las habilidades y estrategias que, desde la intervención docente y para el módulo de las FE que en los adolescentes con AC presentan desafíos, es que se extienden las siguientes orientaciones a los fines de reducir las barreras que estas limitaciones conllevan en el proceso de aprendizaje.

Como punto de partida, es aconsejable trabajar explícitamente con herramientas y recursos para la organización, planificación y manejo del tiempo; tanto en el espacio áulico como en las asignaciones para el hogar.

 

Antes de comenzar con el estudio, como equipo docente, debemos validar lo importante de construir rutinas y espacios acogedores para esta tarea. Por ejemplo, facilitando claves que aumenten la eficacia de los dispositivos atencionales y ejecutivos.

En el caso de los adolescentes con ADEE, también debemos emplear una silla ergonómica y adaptada a las necesidades de control postural para evitar fatigas, y favorecer la concentración. 

Luego, acompañar a los alumnos en la construcción de recursos que incrementen su eficacia en el estudio y en el procesamiento de la información; para ello, es fundamental retomar el concepto de ERROR como fuente de aprendizaje guiado. 

Cuando proponemos actividades o asignamos trabajos prácticos, la calificación final o la cantidad de aciertos y errores cometidos son sólo el producto de ese proceso. Es indispensable detenernos en supervisar e intervenir desde la enseñanza explícita en el proceso o los recursos que el adolescente puso en funcionamiento para su resolución.

Algunos recursos son: 

• Procesos de corrección guiada: siempre considerando las características del grupo, esta intervención puede ser grupal (autocorrección) o en proximidad al niño. La clave es revisar el proceso por el cual se identificó la información relevante y se construyó un determinado concepto.
• Encadenar la resolución de cálculos, por ejemplo, acompañando cada uno de los pasos que lo componen y revisando posibles fallas para modificar el procedimiento.

  

• Emplear en diferentes escenarios, el formato de “modelo imperfecto”. Mostrarnos como sujetos que cometen errores.
• Esto se relaciona con las aptitudes de automonitoreo, implementar en las aulas instrumentos que ordenen y permitan la construcción y generalización de dispositivos para el control atencional.

• El funcionamiento atencional en los niños, niñas y adolescentes con ADEE requiere un capítulo aparte. De manera esquemática, vamos a referirnos a la experiencia que hemos recogido desde Aconar y de los estudios consultados. 

Entendemos la atención como el mecanismo implicado directamente en la activación y el funcionamiento de los procesos y/u operaciones de selección, distribución y mantenimiento de la actividad durante la etapa de vigilia Ídem 4.

De los modelos actuales, para su estudio se destaca actualmente el modelo de “redes atencionales” de Posner, 2007; y el Modelo clínico de atención (Sohlberg y Mateer, 1987,1989) , que diferencia los siguientes tipos de atención:

• Selectiva: habilidad para atender al estímulo/blanco inhibiendo la respuesta al resto.
• Sostenida: habilidad para mantener la atención durante una actividad continua y repetitiva.
• Alternante: habilidad para desplazar el foco de un estímulo a otro.
• Dividida: habilidad de atender a dos focos simultáneamente.

De acuerdo con las investigaciones de Wigg, 2016; Di Mario, 1995 los procesos atencionales en los niños, niñas y adolescentes con AC se encuentran afectados por una condición neuroanatómica en la compresión en los lóbulos frontales. 

Mientras que, otros estudios apuntan a que el déficit atencional se asocia a una disfunción respiratoria (compresión del tórax, puente nasal deprimido, infecciones respiratorias en las vías superiores severas y a repetición), Thompson, 1999. 

Desde la experiencia en el acompañamiento a niños, niñas y adolescentes con AC en la etapa escolar, consideramos que deben valorarse como factores que limitan los recursos atencionales: 

• La demanda de amplitud (es decir, de la energía atencional disponible) que el control postural requiere un niño, niña o adolescente con AC debe destinar una parte al: control y sostén cefálico, coordinación motora para dirigir los canales de input de la información, entre otras variables.
• Destinar recursos de amplitud a la exploración y búsqueda del estímulo.
• La presencia, o no, de apneas obstructivas o SAOS; que pueden manifestarse en una somnolencia diurna extrema. Si el cuadro es de afectación severa, puede llegar a producir alteraciones en el proceso de fijación de la información en la memoria. 

A la luz de las clasificaciones teóricas propuestas, y si bien la mayoría de las investigaciones no discriminan la red o el tipo de proceso atencional alterado en la AC, podemos estimar desafíos en los procesos de atención selectiva audioverbal (más significativos en el caso de detectarse disminución auditiva), en atención sostenida y dividida.

Área: ajustes razonables para el control atencional.

Nivel educativo: primario (segundo ciclo)- secundario.

Edad cronológica del ciclo: 12 a 18 años, aproximadamente.

 

Algunos recursos para favorecer la organización del contexto áulico en relación a los desafíos atencionales descriptos, son:

 

 

 

3.d. Dominio: aprendizaje académico

 

Área: ajustes razonables para el acceso a contenidos curriculares.

Nivel educativo: primario (segundo ciclo)- secundario.

Edad cronológica del ciclo: 12 a 18 años, aproximadamente.

 

Tal y como refieren las recientes investigaciones en Acondroplasia los niños, niñas y adolescentes con esta condición presentan una afectación espectral (es decir, de gran variabilidad) en algunos campos o destrezas que constituyen el aprendizaje de las matemáticas y de las prácticas del lenguaje.

Área: ajustes razonables para el acceso a contenidos curriculares- Matemáticas.

Nivel educativo: primario (segundo ciclo)- secundario.

Edad cronológica del ciclo: 12 a 18 años, aproximadamente.

 

Dentro del conocimiento matemático, los desafíos que se describen son difusos y poco estudiados respecto a las redes cognitivas que lo sostienen; a grandes rasgos podemos sostener que la presencia de desafíos en el módulo de FE, memoria de trabajo, en el control atencional y en las habilidades visoespaciales (Brinkmann, 1993) son causantes de la vulnerabilidad que los niños, niñas y adolescentes con ADEE manifiestan a nivel académico.

Dentro de los niveles educativos no mencionados (segundo ciclo de nivel primario y secundario), sugerimos configuraciones de acceso a los contenidos curriculares en el área del aprendizaje matemático como las siguientes:

Como apoyos procedimentales:

Implementar soportes y enseñanza explícita en autoinstrucciones (asociada a procedimientos como la jerarquía de operaciones y otros más sencillos). Tengamos en cuenta que, podremos construir tantos materiales procedimentales como cálculos y contenidos formen parte de la currícula.

            

Otro eje que requerirá de la intervención del equipo docente, es estimular la automatización de hechos numéricos alojados en la memoria semántica (Tulving, 1983).

Para facilitar el trabajo autónomo de los niños, niñas y adolescentes con ADEE podremos entrenar el uso de materiales como los siguientes:  

 

                     

También, para el estadio inicial del segundo ciclo en nivel primario podemos recurrir a soportes que faciliten la comprensión de las regularidades en el sistema de numeración decimal.

Apoyos compensatorios en la disfunción visoespacial, son:

• Entrenar a los niños (o planificar previamente actividades) en división de las consignas y los problemas en enunciados secuenciados más simples.
• Uso de estrategias nemotécnicas verbales (como el citado PEMDAS), refiriendo en momentos de trabajo autónomo a la consulta de este soporte.
• Ajustar, siempre que sea posible, la resolución de cálculos más complejos -como la división- con organizadores procedimentales, por ejemplo:

Área: ajustes razonables para el acceso a contenidos curriculares- Comprensión lectora.

Nivel educativo: primario (segundo ciclo)- secundario.

Edad cronológica del ciclo: 12 a 18 años, aproximadamente.

 

En línea con las investigaciones más recientes, Wigg, 2016; nos detendremos brevemente en analizar correlaciones entre las bajas puntuaciones obtenidas en tareas psicométricas por niños, niñas y adolescentes con ADEE para el dispositivo memoria de trabajo y la construcción de estrategias eficientes para la comprensión lectora.

De acuerdo con la autora citada, en los perfiles valorados se registra tendencia a bajas calificaciones en las tareas de vocabulario-semejanzas y en las habilidades de memoria de trabajo; dispositivos cognitivos que sostienen los procesos de comprensión lectora de nivel superior. Se encuentra en proceso de investigación la hipótesis de que los mecanismos de inhibición y actualización dependientes de la memoria de trabajo tienen condicionamientos sobre la Comprensión Lectora (CL).

La comprensión lectora es el resultado de un proceso, en gran parte consciente, regulado por el lector. Implica la construcción de una representación mental sobre la base de dos principios estructurales: la información de superficie de texto y la del propio lector Ídem 15. En este sentido, alcanzar la comprensión requiere de un procesamiento estratégico -Inter juego entre el dominio procedimental y la eficacia en el FE- como claves para consolidar este proceso dinámico y multicomponencial.

Los componentes de la MDT (Memoria de Trabajo) son demandados, hasta donde la investigación científica ha concluido (Kinsch- Van Dijk, 1983), en las estructuras de superficie del texto permitiendo la retención durante un tiempo muy breve-el suficiente para sostener y operar con una oración- hasta que el significado sea comprendido.

Esta memoria, fue definida como un almacén temporal de manipulación de la información. Si analizamos las diversas experiencias de enseñanza/aprendizaje que ocurren en el aula, entenderemos que es un dispositivo clave en todo proceso. La MDT es demandada cuando:

• El docente/profesor realiza un dictado (pues los alumnos con AC, deben derivar recursos conscientes a mantener activa esa información a la vez que la codifican en una escritura que es, por sus características físicas, más lenta).
• Cuando realizan la copia de la pizarra.
• Al momento de extraer información relevante -toma de notas- durante la proyección de un video o exposición oral.
• Cuando deben, simultáneamente manipular datos como vocablos o conceptos novedoso o específicos y construir el significado de un párrafo o texto.
• Y en una innumerable cantidad de situaciones más.

Algunas estrategias metodológicas para el aprendizaje de este proceso, enmarcado en el eje formación del estudiante (Diseño Curricular) son:

• Siempre que se propongan actividades de escritura (manuscrita), disponer del texto/material/consignas en formato impreso.
• Recurrir a metodologías de enseñanza explícita en relación a la técnica para aumentar la eficacia en la comprensión (como se han anexado en el dominio procedimental).
• Ir desde la oralidad a la escritura, y emplear estos canales de ingreso y egreso de la información como partes de un mismo continuo, potenciando el uso de instrumentos TIC para el registro.
• Compensar la información escrita con otra información complementaria de carácter audiovisual).
• Proponernos recolectar experiencias que nos permitan seguir la construcción de redes estratégicas (cómo el niño, niñas o adolescente con ADEE construye la representación de ese texto). Por ejemplo, rúbricas de evaluación/seguimiento

• Ser constantes en las pautas concretas que se demandan en la presentación de trabajos; por ejemplo: entrega en formato digital, registro del proceso, citado de fuentes, nivel de conceptualización y pertinencia, entre otros.
• Trabajar estrategias metacognitivas (como el empleo de glosarios) en identificación y acceso a nuevos significados.
• Alternar el formato de las actividades, para evitar la fatiga que los procesos de escritura motora implican.
• Construir junto al niño, niña o adolescente una técnica de estudio ajustada a sus características (fortalezas, desafíos y limitaciones).

4. A modo de reflexión

Para concluir, quisiéramos enumerar algunas consideraciones finales respecto al modelo de educación inclusiva y el acompañamiento que equipos educativos, familias y terapeutas realizamos con niños, niñas y adolescentes con ADEE.

Los lineamientos enumerados en el precedente apartado, son orientativos y cada uno de los pilares que tomamos como principio en esta labor, amerita un capítulo aparte; en el que tengamos la oportunidad de analizar la dimensión e injerencia que cada uno de ellos juega en el sostenimiento de las trayectorias.

Nuestra misión es facilitar un material accesible, pero con sustento en evidencias, sobre recursos, metodologías, estrategias y configuraciones que permitan a todo profesional del ámbito educativo o terapéutico y a las familias de niños, niñas y adolescente con AC informarse para acompañarlos en su trayectoria educativa; potenciando y maximizando las experiencias, de ellos mismos y de quienes comparten el recorrido.

Recolectar prácticas y conocimientos en relación a los desafíos que el desarrollo cognitivo (como base neurobiológica que sustenta el aprendizaje académico, la vida de relación y la autonomía adaptativa) pueda presentar en niños con AC, ha sido una tarea exhaustiva pero no suficiente. Para quienes acompañamos esta condición, entendemos que es indispensable mancomunar esfuerzos para alcanzar una comprensión más acabada del perfil cognitivo representativo, de las necesidades y apoyos que puedan derivarse del mismo y, especialmente, en un ámbito crucial en el desarrollo para todo niño, niñas y adolescente, como lo es la ESCUELA.

Los invitamos a conocer más sobre nuestras metas, propuestas y proyectos. Y sobre todo, a sumarse a la tarea de construir conocimientos válidos que nos permitan mejorar la calidad de vida de todo niño, niña y adolescente con AC.