NUESTROS OBJETIVOS Y VALORES
En nuestra asociación, trazamos una ruta clara y comprometida hacia la construcción de puentes que conectan vidas y que generen un impacto positivo en la comunidad de personas con Acondroplasia y Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE) y sus familias.
Nuestros objetivos reflejan nuestro firme compromiso de proporcionar apoyo, conocimiento y conciencia, al tiempo que abogamos por la equidad y la inclusión.
Ellos son:
- Información y capacitación.
- Fortalecimiento y acompañamiento.
- Concientización.
- Defensa.
- Investigación.
Información y Capacitación
Nuestro primer objetivo radica en ser un faro de información precisa y enriquecedora. Estamos decididos a brindar orientación, y recursos a los padres y familias que reciben a un niño con ADEE. Además, extendemos nuestro compromiso a las personas adultas que viven con ADEE, proporcionándoles los conocimientos necesarios para tomar decisiones informadas sobre su salud y bienestar.
También creemos que se debe informar y capacitar a los diferentes profesionales socio-sanitarios, a las instituciones, empresas y a la sociedad entera sobre la acondroplasia y las displasias esqueléticas que causan enanismo.
Fortalecimiento y Acompañamiento
Deseamos brindar un espacio seguro y de apoyo para las personas con ADEE y sus familias, donde puedan compartir experiencias, conocimientos y recursos.
Concientización
Queremos eliminar los estereotipos y prejuicios que tiene aún parte de la sociedad y que se han mantenido por muchos años, vulnerando la dignidad de las personas con ADEE. Creemos que es esencial seguir sensibilizando sobre las barreras actitudinales y del entorno a las que se enfrentan a diario.
Defensa
Luchamos para derribar las prácticas nocivas fuertemente arraigadas en la sociedad que generan conductas discriminatorias hacia las personas con ADEE. Abogamos para que se atiendan sus necesidades desde los diversos ámbitos socio-sanitarios, potenciando la inclusión real. Somos la voz de las personas con ADEE cuando sus derechos son vulnerados en los ámbitos: sanitarios, educativos, laborales y sociales.
Por ello, defendemos el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por la Argentina (Ley 26.378/2008), junto con la normativa interna en materia de discapacidad y sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), ante las autoridades correspondientes.
Investigación
Además promovemos la investigación científica y académica para encontrar más y mejores herramientas que favorezcan la calidad de vida y la inclusión de las personas con ADEE.
En resumen, la Asociación Civil Acondroplasia Aconar asume el compromiso de ser un faro para orientar, apoyar y fortalecer a las personas con ADEE y sus familias. Los invitamos a unirse a nosotros en la búsqueda de una sociedad más inclusiva, equitativa y respetuosa.
valores
Compromiso – Responsabilidad – Trabajo en equipo – Respeto de la diversidad – Voluntariado – Solidaridad – Empatía – Resiliencia.