A través de esta selección de textos queremos brindar un espacio de cobijo en el que los niños con ADEE, como todos los niños puedan abrigarse al calor de los cuentos. En la literatura, los chicos pueden vivir con los personajes emociones que aún no han...
Por fin llegó esta charla-taller tan pedida por las familias para adquirir herramientas en el acompañamiento de los hermanos de las personas con Acondroplasia y Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE). Cuando llega a una familia un niño o niña con ADEE...
En noviembre 2023 asistimos al Encuentro Anual de Miembros de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes). Gran jornada de trabajo junto a otras organizaciones de pacientes como la nuestra. Nos vamos impulsadas para seguir trabajando. ¡Gracias...
El 28 de octubre de 2023 organizamos junto con la Fundación Enhué el II Foro de Familias con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo. Nuestro objetivo: Generar un espacio de encuentro entre Pacientes y Familias de todo el país,...
El Conversatorio 2024 "Innovación terapéutica en enfermedades poco frecuentes", ha sido un espacio de intercambio productivo, en el que junto a los panelistas y participantes, exploramos vías estratégicas acerca de la implementación de un modelo de financiamiento...